EL ALBINISMO: DEL MITO

A LA REALIDAD

Todos en España conocemos o hemos oído hablar de copito de nieve, el único gorila albino conocido hasta nuestros días y que residió durante años en el zoo de Barcelona, pero pocas personas están informadas de lo que es realmente el albinismo. Últimamente, el fenómeno ha tenido una mayor visibilidad, debido a las resoluciones aprobadas a nivel europeo y global. Este año se promovió y aprobó la primera resolución del Consejo de Derechos Humanos de Naciones Unidas sobre los ataques y la discriminación de las personas con albinismo (A/HRC/RES/23/13) adoptada sin ninguna oposición y que coincide con la Declaración del 2013 por Ana Mato, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, como Año Español de las Enfermedades Raras, entre las que se incluye el albinismo, ya que afecta a menos de 1 por cada 2.000 personas.

Según un informe publicado por la ONG Under the Same Sun, en agosto de 2013, un total de 18 países entre los que se encuentran Burkina Faso, Burundi, la República Democrática del Congo, Costa de Marfil, Kenia, Senegal, Nigeria y Tanzania, han informado de ataques o asesinatos de personas con albinismo.

¿Cuándo se descubrió?

Según informaciones recabadas por el Instituto Nacional para el Albinismo y la Hipopigmentación de EE.UU, el albinismo en las personas aparece ya en escritores griegos y romanos aunque el primer ensayo científico sobre la cuestión data de 1908 y fue redactado por el físico inglés Archibald Garrod.

¿Qué es el Albinismo? ¿Cuántas personas están afectadas por la enfermedad en España?

Según el Glosario de términos de baja visión de la ONCE, es definido como la “ausencia o deficiencia congénita de pigmentación de la piel, cabello e iris del ojo, frecuentemente acompañada de baja visión, nistagmus, fotofobia y errores de refracción”. Existen dos tipos principales de albinismo, el ocular y el oculocutáneo, que es el más frecuente y se da de manera más acentuada en las personas de raza negra africana, si bien existen diferentes subtipos. Se calcula que, de manera general, esta patología afecta a 1 de cada 17.000 personas en alguna de sus variantes, por lo que se estima que existen alrededor de 3.000 personas afectadas en España.

El término políticamente correcto para tratar a las personas que se encuentran afectadas por dicha enfermedad es el de “persona con albinismo” y no “albino”. El término “albino” no tiene por qué tener connotaciones negativas pero utilizando “persona con albinismo”, estamos poniendo a la persona antes que a la condición y es un tipo de lenguaje que favorece un trato más digno.

Mitos

Numerosos son los mitos relacionados con las personas con albinismo, entre ellos se encuentran los siguientes:

Son inmortales, fantasmas o inhumanos;

Es una maldición de los dioses y quien los toque quedará maldito, tendrá mala suerte, se contagiará de enfermedades o incluso morirá;

Las relaciones sexuales con una mujer albina curan el VIH;

La utilización de extremidades, pelo y otras partes del cuerpo para realizar pócimas mágicas harán volverse rico y próspero;

Un bebé con albinismo es el resultado de la unión entre una mujer de raza negra y un hombre de raza blanca lo que conlleva en muchos casos el rechazo y abandono del marido, sin saber que ambos progenitores deben ser portadores del gen.

Nollywood y la perpetuación de los estereotipos.

¿Qué es Nollywood? A semejanza de Hollywood y, posteriormente, Bollywood, Nollywood es la industria del cine en Nigeria. Se produce una ingente cantidad de películas al año que en 2011 la situaba únicamente por debajo de Bollywood según estadísticas de la UNESCO. Se estima que unas  1.000 películas al año son producidas en Nigeria. Para hacernos una idea de lo alta que es esa cifra, Hollywood produce alrededor de 800 y España unas 180.

El último artículo sobre la cuestión que publica The Economist en 2011, nos muestra la importancia de Nollywood en la sociedad tanto nigeriana como africana en general. Concretamente Nigeria, donde la televisión es controlada por el gobierno, la conexión a internet es de mala calidad y el pirateo de las películas se realiza en una media de dos semanas, Nollywood se propaga como un reguero de pólvora. En un país con un alto porcentaje de analfabetos, los valores reflejados en esas películas suenan como la voz de un mesías. Asimismo y gracias a que parte de las películas son en inglés, su difusión se extiende todavía más ampliamente.

Se dice que Nollywood es la versión de horror de Hollywood: un cine sobredramático, excesivo y violento. Suele tratar temas relacionados con los problemas morales de la sociedad africana y, en particular en lo que aquí nos atañe, de la brujería. Ésta se encuentra muy extendida en ciertas partes de África, sobretodo la relacionada con los niños brujos, lo que ha generado graves violaciones de sus derechos humanos. Si bien no se ha demostrado hasta ahora una relación directa entre la visualización de dichas películas y la violación de derechos humanos, son muchas las voces que denuncian ese posible vínculo.

La cultura popular reflejada en Nollywood, promueve las creencias irracionales que en algunos casos llevan a cometer crímenes contra las personas con albinismo. Se llevan a cabo por parte de hechiceros de “muti” -utilizado en el sur de África para referirse a la magia que permite hacerse rico y próspero, es sinónimo de medicina- y “juju” -término de África del oeste que designa la magia negra-, rituales con partes del cuerpo humano de personas con albinismo para atraer la suerte, un trabajo, pero generalmente, dinero. Además, teniendo en cuenta que vivimos en sociedades capitalistas y que en los países en los que se dan estos crímenes hay un alto nivel de pobreza, el tráfico de partes del cuerpo de personas con albinismo es relevante.

¿Y Hollywood?

No sólo Nollywood propaga esas falsas y dañinas creencias acerca de las personas con albinismo. Si repasamos la industra cinematográfica de Hollywood, nos encontramos con más de 60 películas en las que este estereotipo se perpetúa de igual manera, caricaturizando a las personas con albinismo de manera excesivamente negativa. Películas como La princesa Prometida y Arma Letal (1987), un especial de Halloween de Los Simpsons de mediados de los 90, Yo, yo mismo e Irene (2000), Cold mountain (2003) e incluso el Código DaVinci (2006) entre otras retratan a la persona con albinismo bien como una amenaza, un cruel asesino o simplemente como un malvado pero también como centro de burlas. A modo ilustrativo, en el Código DaVinci, las últimas palabras del monje con albinismo Silas son: “Yo soy un fantasma…”. Es también insultado de la misma manera por sus propios padres en la historia y finalmente tiene un final trágico siendo abatido.

Principales resoluciones y medidas

Las principales resoluciones a nivel global que se han aprobado respecto de la situación sufrida por las personas con albinismo son, en primer lugar, la resolución del Parlamento Europeo del 4 de septiembre de 2008 sobre las matanzas de albinos en Tanzania y, en segundo lugar y como mencionamos al principio, la resolución histórica de Consejo de Derechos Humanos de 2013.  Asimismo, y a nivel nacional, la Cámara de los Representantes de EE.UU aprobó en 2010 una resolución sobre la difícil situación de las personas con albinismo en el este de África, condenando su mutilación y asesinato. Remarcamos el cambio de “albino” a “personas con albinismo”. Además, una reunión entre importantes asociaciones francesas y españolas para tratar la cuestión (Genespoir, ALBA, CIBERER), los European Days of Albinism fue celebrada en Francia por primera vez en 2012 y se planea que se produzca la segunda edición en 2014.

¿Estamos avanzando?

El informe publicado por la Oficina de la Alta Comisionada de Derechos Humanos, publicado el 12 de septiembre de 2013, hace una serie de recomendaciones a Estados, mecanismos internacionales y regionales de derechos humanos y a la comunidad internacional en su conjunto. Concretamente, en lo que se refiere a los Estados, recomienda adoptar una estrategia global para erradicar la violencia y las prácticas discriminatorias que afectan a las personas con albinismo. Esto incluye combatir de manera proactiva la superstición y la estigmatización a la que están sujetas, además de centrarse en la educación y en las campañas de concienciación. Asimismo, recomienda tomar todas las medidas legislativas necesarias para criminalizar las prácticas dañinas y asegurar una investigación imparcial y rápida de dichos crímenes y prácticas. Tendremos que ver si a corto y medio plazo se van implementando tales medidas.

Por otro lado, la forma esencial de erradicar estas violaciones de derechos humanos está en la educación, sin olvidar otros puntos de vista esenciales como el jurídico-legal, el policial o el médico. Si no modificamos las creencias irracionales de la población no seremos capaces de hacer frente a este problema.

Nos hemos centrado, en el aspecto social del albinismo, inmerso en mitos y supersticiones que tienen como consecuencia la estigmatización y el rechazo de las personas afectadas por el albinismo. Es esencial tratar el fenómeno con una perspectiva holística de construcción social. Las construcciones sociales creadas en ciertas partes del planeta explican las acciones violentas llevadas a cabo contra las personas con albinismo. Según Erving Goffman, el problema no es la identidad de la persona sino la sociedad que construye esa identidad como estigmatizada. La persona estigmatizada resulta del abismo entre lo que una persona debería ser y lo que la persona es realmente. Es decir, entre la identidad social virtual y la real. Sin embargo, en algunas sociedades se lleva la estigmatización al extremo y suceden actos violentos. Por lo tanto, una cuestión fundamental para avanzar hacia una sociedad libre de los mismos será reflexionar acerca de las normas sociales subyacentes que instigan y perpetúan la violencia contra las personas con albinismo.

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